Combattre le cancer du sein, la bureaucratie et une infection du sang qui n'était jamais censée se produire

Je vis avec un cancer du sein métastatique depuis trois ans sans hoquet majeur. J'ai une bonne assurance. Je suis informé de mon état. Je me défends et j'ai des ressources et du soutien. J'ai des cliniciens dans deux des meilleurs hôpitaux du pays qui s'occupent de moi. Une chimiothérapie constante, comme celle que j'ai reçue depuis trois ans, peut être relativement banale tant que vous utilisez les bons médicaments pour atténuer les effets secondaires. Mais j'ai également appris que notre système de santé actuel n'est pas bien équipé pour gérer l'administration des soins de longue durée contre le cancer, où même la plus petite décision bureaucratique peut signifier la vie ou la mort.


Parce que la chimiothérapie bat sur les globules blancs, laissant potentiellement les patients vulnérables aux infections, l'un des atténuants les plus cruciaux est une injection de rappel de globules blancs dans les jours qui suivent immédiatement le traitement. Le booster que j'utilisais s'appelait Neupogen. C'est cher : un coup coûte environ 300 $, et souvent j'en aurais besoin de trois à la fois ; et il doit être livré par une pharmacie spécialisée. Il arrive dans un récipient en polystyrène avec des blocs réfrigérants et diverses étiquettes au néon, et à l'intérieur se trouvent des seringues préremplies qui doivent être conservées au réfrigérateur. Mon mari est devenu bon dans l'administration des injections. Il sort une seringue du réfrigérateur et la laisse revenir à température ambiante. Je me suis allongé sur le ventre sur le lit pendant qu'il tamponne le site d'injection (mes fesses) avec un tampon de préparation à l'alcool, et il enfonce rapidement mais doucement l'aiguille dans ma sacoche, perpendiculairement à mon corps. Après trois ans à administrer des injections à la maison (y compris des injections d'hormones pendant que je faisais la conservation des œufs), cela ne me dérange pas. Nous en faisons un par jour pendant autant de jours que le médecin le conseille.

Mardi 21 août 2018

Le mardi 21 août 2018, je suis allée pour une perfusion de chimiothérapie de routine à l'hôpital. Mon nombre de globules blancs et de neutrophiles était déjà inférieur à la normale, mais mon médecin m'a conseillé de procéder à une chimiothérapie et de faire trois injections de Neupogen après le traitement.



Le 21 août, il me restait deux renouvellements sur mon ordonnance Neupogen. J'ai appelé ma pharmacie pour commander une recharge à livrer au plus tard le jeudi 23 août . Je n'ai jamais eu de problème avec la livraison du jour au lendemain, et le représentant qui a pris l'appel n'a signalé aucun problème.

Mercredi 22 août 2018

Le mercredi 22 août, je n'avais pas reçu de confirmation de ma compagnie d'assurance que le Rx était rempli ou prévu pour la livraison, alors j'ai rappelé. C'est alors que j'ai appris que mon assurance cherchait à me faire passer à une autre injection, moins chère, appelée Granix. Ils travaillaient avec mon hôpital pour obtenir les autorisations requises pour un nouveau médicament.

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Au cours de la semaine suivante, il y a eu beaucoup de va-et-vient entre moi et ma compagnie d'assurance, moi et mon hôpital, ma compagnie d'assurance et mon hôpital. Je ne peux pas dire exactement ce qui n'a pas fonctionné, car le maillon crucial de la chaîne était la coordination entre l'assureur, le médecin et la pharmacie pour prioriser le remplissage et la livraison de mes médicaments, et tout ce que je pouvais faire était de passer des appels, plusieurs fois par jour, à chaque partie. Au travail, je devais me cacher dans un couloir calme ou descendre dans la rue pour passer un appel, puis attendre en attente, puis donner mon nom et ma date de naissance, et expliquer à nouveau le problème. Lorsque le fournisseur avait besoin de me rappeler, j'assistais à des réunions de travail avec mon téléphone face visible afin de pouvoir voir un appel entrant. Si quelqu'un venait, je m'excuserais de la réunion pour prendre l'appel, quoi qu'il arrive.

Vendredi 24 août 2018

Le vendredi 24 août, j'étais au téléphone avec la rare, sinon singulière, pharmacie de brique et de mortier de New York qui a pu commander Granix pour le ramassage, mais le pharmacien a dit qu'il attendait l'autorisation préalable de mon hôpital. À 17 heures, sans autorisation encore obtenue, les téléphones de mon hôpital s'éloignent des bureaux des médecins individuels vers une ligne d'urgence, et j'ai passé le week-end dans les limbes. Le médicament était à Manhattan, et sans l'autorisation de mon médecin, je ne pouvais pas l'obtenir.

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Mardi 28 août 2018

Granix a été rempli par ma pharmacie le mardi 28 août et m'a été livré le mercredi 29 août, huit jours après le traitement et une semaine après que j'en ai eu besoin. Mon mari m'a fait trois injections selon les instructions initiales du médecin, mais je pense que le mal était déjà fait.

dimanche 2 septembre 2018

Le dimanche 2 septembre, j'ai ressenti une sensation vertigineuse, avec des douleurs irradiant dans mon abdomen et de fortes douleurs dans mon cou. J'ai pris de l'ibuprofène, appliqué un patch Tiger Balm et je me suis senti mieux. Cependant, au milieu de la nuit, j'ai eu des frissons et le lundi, je me suis réveillé avec une fièvre qui ne cessait de s'aggraver. Les patients atteints de cancer n'ont pas le luxe d'attendre et de voir ce que font les personnes en bonne santé : chaque symptôme physiologique, réaction ou bizarrerie pourrait signifier une progression de la maladie ou une condition auxiliaire dangereuse. C'était la fête du Travail, et j'aurais adoré passer le dernier jour de l'été au soleil, peut-être aller à un pique-nique ou au parc. Je ne voulais pas m'occuper de ça, mais nous sommes allés à l'hôpital.

Là, j'ai appris que j'avais une infection bactérienne opportuniste. Les Klebsiella sont des bactéries courantes qui vivent dans plusieurs de nos intestins et ne présentent normalement pas de problèmes. Cependant, lorsqu'on leur en donne l'occasion, comme lorsque les cellules immunitaires du corps sont assez faibles, elles peuvent pénétrer dans d'autres parties du corps, comme le sang. Si elles ne sont pas traitées, elles peuvent devenir extrêmement difficiles à combattre avec des antibiotiques. Mon sang a été testé positif à la klebsiella et j'ai été admis à l'hôpital lundi pour recevoir des antibiotiques IV jusqu'à jeudi.

Vendredi 7 septembre 2018

L'infection a répondu et j'ai été libéré sans autre complication.


En fin de compte, mon assurance a payé plus de 70 000 $ pour, et j'ai enduré, quatre jours à l'hôpital. Si je n'étais pas allé aux urgences tout de suite, cela aurait pu être bien pire. J'ai agi rapidement parce que ma fièvre était un symptôme grave, mais aussi parce que je le pouvais. Mon mari et moi avons eu le luxe de prendre un taxi pour nous rendre à l'hôpital ; nous avions la commodité de nos ordinateurs portables pour passer le temps dans la petite chambre d'hôpital ; des amis et de la famille sont venus à la rescousse pour nourrir nos chats ; nous avons tous les deux pu prendre des jours de congé et ne pas perdre notre emploi ni aucun revenu ces jours-là. Si nous avions eu des enfants, des emplois précaires ou payés à l'heure, ou d'autres obligations que nous ne pouvions pas déléguer ou améliorer, il aurait été beaucoup plus bouleversant de donner la priorité à ma santé.

Je n'aurais jamais dû être mis dans cette position. Je n'aurais jamais dû attendre une semaine pour recevoir un médicament qui me garde en bonne santé, une attente qui a finalement mis mon bien-être en jeu. Je n'aurais jamais dû passer quatre jours à l'hôpital branché à une intraveineuse. Je n'aurais jamais dû être malade, et je n'aurais pas dû avoir si peur. En tant que femme vivant avec un cancer du sein métastatique, je les connais déjà trop bien.