L'économie des soins fait que la vie de ma famille vaut la peine d'être vécue

Le week-end dernier, ma famille de quatre personnes – mon mari, mon fils de 5 ans, ma fille de 22 mois et moi – sommes allés au zoo. Nous avons joué sur le terrain de jeu, vu les girafes et les lions et mangé un pique-nique.

Cela peut ne pas sembler remarquable, mais pour nous, toute sortie est une expédition. Mon mari, le militant de la santé Ady Barkan, souffre de la maladie neurodégénérative SLA, ou maladie de Lou Gehrig, depuis près de cinq ans. Il est presque complètement paralysé et utilise un fauteuil roulant pour se déplacer et une tablette informatique qui suit ses élèves pour communiquer.

Ce voyage au zoo n'a été possible que grâce à une cinquième personne qui était avec nous : Rosalba, un membre de l'équipe de soignants d'Ady. Au moins un soignant est avec Ady 24 heures sur 24, l'aidant à entrer et à sortir du lit, à s'habiller, à prendre une douche, à manger et à travailler, entre autres activités. Seule, je n'aurais pas pu conduire le fauteuil roulant d'Ady, surveiller mon fils et tirer ma fille dans notre wagon rouge, mais avec Rosalba au zoo avec nous, nous avons pu passer une journée amusante en famille.

Ady profite d'une promenade avec les deux enfants du couple, grâce à l'un de ses soignants.

Avec la permission de Rachael Scarborough King

Au cours des derniers mois, les soins sont passés d'une préoccupation personnelle à un point d'éclair politique. Les démocrates et les républicains se sont disputés sur le sens de l'infrastructure, se demandant si ce terme devrait inclure les soins et l'éducation. Les républicains veulent limiter les dépenses fédérales aux infrastructures dures comme les routes et les ponts et accusent les démocrates de redéfinir infrastructures pour couvrir également la garde d'enfants et les soins de santé à domicile.

Les républicains ont obtenu gain de cause dans le projet de loi bipartite de 1 000 milliards de dollars sur les infrastructures du Sénat, qui a été adopté en août sans le financement proposé par le président Biden de 400 milliards de dollars pour les soins. Maintenant, la lutte s'est tournée vers le budget de 3 500 milliards de dollars des démocrates, qu'ils espèrent faire passer par le Congrès via le processus de réconciliation. Le paquet budgétaire n'a aucun soutien républicain et les sens. Joe Manchin et Kyrsten Sinema, ainsi que des modérés à la Chambre, ont déclaré qu'ils pensaient que le prix était trop élevé. Les dirigeants du Congrès déterminent le montant à demander pour les dépenses de soins, le panel House Energy and Commerce n'avançant que 190 millions de dollars. pas assez pour effacer les listes d'attente actuelles pour les soins à domicile ou fournir un salaire décent aux aidants.

Pendant ce temps, les démocrates progressistes de la Chambre ont déclaré qu'ils ne soutiendraient le plan d'infrastructure bipartite qu'avec financement suffisant pour les soins dans le paquet budgétaire . Si le Congrès ne parvient pas à se mettre d'accord sur une résolution budgétaire avant minuit ce soir, le gouvernement fermera ses portes.

Ma vie dépend du soutien des aidants. Sans les soignants d'Ady, je serais à peine capable de quitter la maison, et encore moins d'avoir une carrière exigeante.

L'argument cynique des républicains selon lequel les soins ne comptent pas comme une infrastructure est facile à réfuter. La pandémie de COVID-19, avec ses fermetures d'écoles et de garderies chassant de nombreux parents du marché du travail, a montré à quel point notre société compte sur le soutien des aidants et comment de manière disproportionnée, ce fardeau est tombé sur les femmes , en particulier les femmes de couleur. L'échec récent des systèmes de soins cristallise la manière dont les soins constituent la base du fonctionnement de l'économie.

Ma vie dépend du soutien des aidants. Sans les soignants d'Ady, je serais à peine capable de quitter la maison, et encore moins d'avoir une carrière exigeante en tant que professeur d'anglais à l'Université de Californie à Santa Barbara. Il en va de même pour les services de garde, où nous avons un réseau de soutien de merveilleux enseignants en garderie et au primaire.

En tant que soignant d'Ady et de nos jeunes enfants et spécialiste de la littérature et des médias du XVIIIe siècle, j'ai un point de vue unique sur ces questions interconnectées. L'histoire démontre que l'économie des soins n'a rien de nouveau et que l'infrastructure n'est qu'un mot complet pour les types de soutien immatériel qui ont permis des avancées majeures dans le passé. Les améliorations sociales à grande échelle ont toujours reposé autant sur les réseaux éducatifs et sociaux que sur les développements physiques des transports et des communications.

La Grande-Bretagne des Lumières était connue pour ses améliorations infrastructurelles. De nouvelles autoroutes à péage et des revêtements routiers améliorés réduisent de moitié le temps de trajet entre de nombreux endroits, accélérant le courrier et permettant aux nouvelles de circuler plus rapidement. Les progrès dans le drainage et l'expansion des canaux ont contribué à la révolution agricole, réduisant la faim et augmentant les taux de natalité. La diffusion des lampadaires à pétrole et l'introduction, au début du XIXe siècle, des lampes à gaz ont rendu les villes plus sûres la nuit, tandis que le recouvrement des égouts à ciel ouvert les rendait à la fois plus parfumées et plus hygiéniques.

L'auteur et son mari à la première de Ne va pas tranquillement , un documentaire sur l'activisme de Barkan.

Vivien KilliléaGetty Images

Mais les avancées des Lumières - que nous associons encore aux valeurs modernes de raison, d'égalité et de droits de l'homme, malgré le fait que ce fut aussi l'ère de l'esclavage mobilier et de la consolidation du colonialisme - dépendaient autant de l'infrastructure humaine que de ces changements matériels. . Les académies, les clubs de débats et les sociétés d'amélioration civique diffusent de nouvelles théories de la révolution scientifique et de l'urbanisme. Les salons et les réseaux de correspondance font circuler des œuvres littéraires et philosophiques. Les commentateurs ont compris que ces changements étaient liés : les améliorations matérielles, intellectuelles, sociales et personnelles se renforçaient mutuellement. Comme l'a écrit le philosophe des Lumières Dugald Stewart en 1792, toutes les différentes améliorations dans les arts, dans le commerce et dans les sciences, [étaient] en train de coopérer pour promouvoir l'union, le bonheur et la vertu de l'humanité et ouvrant la voie à une plus âge éclairé.

Bien qu'il y ait eu une expansion de la scolarisation, la plupart des soins aux enfants et des soins de santé se faisaient toujours à la maison. Dans le passé, les parents exprimaient souvent leurs émotions face aux difficultés de ce que nous appelons aujourd'hui la parentalité, la privation de sommeil et l'épuisement professionnel. Mais ils ont proposé des solutions qui répartissent les tâches de soins sur la famille et les amis multigénérationnels, plutôt que de considérer cela comme la responsabilité de chaque famille nucléaire.

La famille très unie Shackleton de Ballitore, en Irlande, en offre un exemple. Sur plusieurs générations, les membres de la famille, dont trois étaient les directeurs de l'école Ballitore, ont discuté de l'accouchement, des soins précoces et de l'éducation, ainsi que des problèmes de santé pour de nombreux membres de leur communauté. Sarah Shackleton se rendait fréquemment de Ballitore au domicile de sa sœur Margaret Grubb à Clonmel, à environ 70 miles de là, pour aider Margaret pendant l'accouchement et la phase néonatale. (Margaret avait neuf enfants au total.) En 1786, après la naissance de son quatrième enfant, Margaret écrivit à leur père, Richard Shackleton, que la compagnie de Sarah… de l'accouchement] est arrivée, elle m'a aidée alors, et m'a tellement soignée et élevée après, que j'ai récupéré de manière surprenante. Sarah, cependant, a nié l'éloge pour son aide, écrivant, Tu me peines en disant quoi que ce soit d'être obligé de moi , J'ai souvent à l'époque, et depuis, pensé que j'ai fait très peu pour t'aider dans ta famille.

Comprendre les soins à domicile et les services de garde en tant qu'infrastructure met en lumière notre besoin collectif de soutien aux soins.

Sarah et Margaret se sont également occupées d'une troisième sœur, Deborah Chandlee. Lorsque Deborah était confrontée à des difficultés financières après la maladie de son mari, la famille s'est réunie pour la soutenir, Sarah, Margaret et leur frère Abraham contribuant chacun 10 £ par an afin qu'elle n'ait pas à aller au service, c'est-à-dire devenir un serviteur rémunéré qui s'occupe des autres. Margaret a également accueilli deux des filles de Deborah.

Dans son nouveau livre Communautés de soins : l'éthique sociale de la fiction victorienne , Talia Schaffer détaille à quel point ces dispositions de soins étaient standard. Elle décrit les formes de soins collectifs qui constituaient la vie ordinaire, ajoutant que la famille nucléaire est une exception - un court coup du vingtième siècle - dans la tradition à long terme et robuste de la vie sociale collective. À une époque antérieure à la médecine moderne et à la plupart des systèmes de protection sociale, de tels arrangements étaient nécessaires à la survie.

Bien sûr, la nature communautaire de la prestation de soins ne signifiait pas que c'était facile. Il avait tendance à tomber sur les femmes et était souvent extrêmement épuisant, en particulier avec les familles nombreuses et les taux élevés de mortalité infantile et juvénile. En 1770, Margaret Grubb, écrivant une lettre pendant que son bébé dormait, craignait que le meilleur de mes jours, la floraison et la prime [étaient] en train de disparaître - un sentiment qui peut sembler familier à de nombreux parents de jeunes enfants. Mais en considérant les soins comme une infrastructure cruciale, nous pouvons commencer à récupérer certains avantages d'une vision plus collective de la garde d'enfants et des soins à domicile.

À l'heure actuelle, notre société traite ces besoins comme un problème individuel. Les parents de jeunes enfants ont du mal à trouver des garderies et des écoles maternelles de haute qualité et abordables, car seuls quatre États et le district de Columbia dépensent suffisamment pour offrir des programmes préscolaires universels, de haute qualité et d'une journée complète, et six États ne fournissent aucun financement public pour pré-K du tout, selon l'Institut national de recherche sur l'éducation préscolaire . Comme nous l'avons vu au cours des 17 derniers mois, notre société ne peut pas fonctionner pleinement sans services de garde. Comprendre les soins à domicile et les soins aux enfants comme une forme d'infrastructure - les parties subordonnées d'une entreprise, d'une sous-structure ou d'une fondation, en tant que Dictionnaire anglais d'oxford définit le terme - illumine notre besoin collectif de soutien en matière de soins, que ce soit pour les enfants, les personnes handicapées, les personnes malades ou les Américains plus âgés.

Aujourd'hui, les familles sont plus petites qu'au XVIIIe siècle et les gens vivent souvent à des milliers de kilomètres de leurs proches. Alors que de nombreuses personnes continuent de participer aux types d'arrangements de soins informels pratiqués par les Shackleton, nous avons besoin de systèmes fiables en place pour permettre aux femmes et aux hommes de poursuivre une carrière, d'élever une famille et de vivre pleinement. Nous avons maintenant l'occasion de refaire notre société avec la prestation de soins en son cœur. L'histoire nous montre qu'en agissant ainsi, nous ne redéfinirions pas l'infrastructure ; nous affirmerions plutôt les structures qui nous ont toujours permis de survivre et de prospérer.